U petak 15. februara, obeležava se Međunarodni dan dece obolele od raka. Tom prilikom različite institucije i organizacije ukazuju na broj obolelih, preminulih, predloga i rešenja koja mogu ubrzati izlečenje ili olakšati boravak i oporavak pacijentima na Odeljenjima za onkologiju. Na
svetskom nivou prema podacima Međunarodne organizacije „Childhood Cancer International“, svake godine oboli oko 300 000 dece, mlađe od 19 godina.
Podaci za obolele od bilo kog oblika maligniteta kod dece i adolescenata mlađih od 19 godina na teritoriji Srbije nije precizan, već se procenjuje da je oko 334 obolelih, za 2016. godinu. Najčešća registrovana obolenja su leukemija, tumori mozga i limfomi.
Ne postoji Nacionalni kancer registar, već se zaključci izvlače na osnovu publikacije koju izdaje Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“: „
Incidencija i mortalitet od raka u centralnoj Srbiji“. Čak deo Nacionalnog programa „
Srbija protiv raka“, koji se odnosi na decu pominje ih samo u delu podrške „u ostvarivanju prava na posebno bolovanje“, kao i „odgovarajućim nivoima (bez umanjenja) u vreme odsustva sa posla jednog od roditelja zbog nege obolelog deteta“.
Svi preduslovi su vodili tome da se u rešavanje ove situacije, koja je najčešće vrlo neprijatna za roditelje koji provode vreme uz bolesničku postelju svoje dece, nastala je inicijativa koju je kreiralo Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (
NURDOR) koji je kao izmenu Zakona o zdravstvenom osiguranju izložilo dva predloga:
- da se naknada za boravak tokom bolovanja isplaćuje u iznosu od 100% naknade, umesto dosadašnjih 65%, kao i da
- trajanje bolovanja radi posebne nege deteta traje do njegovog izlečenja.
Većina roditelja koji se nađu u ovoj situaciji, nije u mogućnosti da radi, dobiju otkaz ili čak ni ne traže posao, budući da je nega deteta obolelog od nekog oblika leukemije, malignih tumora i sličnih oboljenja svakodnevna i traje svih 24 sata. Najčešće su to majke koje se bave negom dece, koje su prethodno nezaposlene, nisu ni tražile posao, da bi negovale svoje dete. Ipak, procena NURDOR je da oko 50 roditelja ima potrebu za ovakvom izmenom svog radnog statusa.
Od početka januara, kako je
Zakon o zdravstvenom osiguranju u proceduri Narodne skupštine Republike Srbije, postoji mogućnost da se ostvari pozitivna promena u korist roditelja, na inicijativu jedne nevladine organizacije, što je rezultat komunikacije Vladinog i civilnog sektora. Iako nisu u potpunosti uvaženi predlozi, budući da je u tekstu Nacrta zakona produžetak bolovanja moguć na po šest meseci, sa nekoliko ponavljanja, ovo je svakako korak napred u rešavanju problema roditelja dece obolele od malignih bolesti, u situaciji uvećanih troškova života.
Na ovaj način, može doći do pozitivnog epiloga neretko teške situacije koja se javlja u porodicama dece obolele od neke vrste maligniteta.
Autorka je članica Političkog saveta LSV
